Депутаты Рязанской облдумы подняли вопрос федерального финансирования лечения больных СМА

Соответствующее постановление депутаты приняли на заседании Областной думы в среду, 10 июня. Его подготовка вызвана проблемами с обеспечением больных спинальной мышечной атрофией (СМА) дорогостоящими лекарствами. СМА — это редкое генетическое заболевание, полное излечение от которого на данный момент невозможно, но терапия, начатая в раннем детском возрасте, может замедлить атрофию мышц.

Как пояснил председатель комитета по социальным вопросам Сергей Пупков, больным СМА требуется крайне дорогостоящее лечение. «Один флакон эффективного препарата, который реально может помочь, стоит почти 8 млн рублей. Только в первый год требуется не менее шести таких флаконов. Сумма, необходимая для ежегодного обеспечения одного пациента лекарством, составляет почти 48 млн рублей. В регионе проживает четыре рязанца со СМА, которым показано применение «Спинразы». На их лечение требуется 192 млн рублей, и эта нагрузка сейчас ложится на региональный бюджет», — отметил Сергей Пупков.

В этой связи депутаты просят главу правительства России рассмотреть вопрос о включении заболевания «спинальная мышечная атрофия» в перечень заболеваний по высокозатратным нозологиям, лекарственные препараты для лечения которых закупаются Минздравом РФ централизованно за счет федеральных средств. Это позволит значительно снизить нагрузку на региональные бюджеты и даст возможность выполнить социальные обязательства по лекарственному обеспечению граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.

Также Областная дума обратится к законодательным органам субъектов Федерации с просьбой поддержать данное предложение.

---

← предыдущая следующая →

Оставить комментарий:

Имя:*

E-mail:

Комментарий:*

 я человек

 Ставя отметку, я даю свое согласие на обработку моих персональных данных в соответствии с законом №152-ФЗ
«О персональных данных» от 27.07.2006 и принимаю условия Пользовательского соглашения