Рязанка не может законно купить лекарство для тяжелобольной дочери

С января этого года вступили в силу поправки в административный кодекс (КОАП РФ), внесенные федеральным законом № 532 от 31 декабря 2014 г., которые фактически ввели запрет на ввоз на территорию Российской Федерации незарегистрированных лекарственных средств. Пункт 2 новой статьи КОАП 6.33 гласит: «ввоз на территорию Российской Федерации незарегистрированных лекарственных средств ... влечет наложение административного штрафа на граждан в размере от семидесяти тысяч до ста тысяч рублей».

Девятилетняя дочь Ольги Суровой Ангелина с детства страдает тяжелым заболеванием, которое сопровождается частыми эпилептическими припадками. По закону, это заболевание относится к числу орфанных, то есть редких (не более 10 случаев на 100 тысяч населения). В России не существует эффективных средств его лечения, а также нет специализированных лекарственных препаратов.

По рекомендации врачей Ангелина принимает препарат «Сабрил», который производится в Европе и не зарегистрирован на территории Российской Федерации. Аналогов этого лекарства в нашей стране не производится. Кроме того, как четко указано в выписке из истории болезни Ангелины, с учетом тяжести заболевания и высокого риска учащения эпилептических приступов категорически противопоказана замена принимаемых противоэпилептических препаратов на лекарства с другими коммерческими названиями. Даже прием аналогов может привести к ухудшению состояния здоровья и к смерти.

Поскольку «Сабрил» не входит в перечень лекарственных препаратов, предоставляемых бесплатно, родители девочки вынуждены покупать это лекарство за свой счет. Ежемесячно на лечение и реабилитацию дочери семья Суровых тратит около 25 тысяч рублей. До изменения законодательства Ольга Сурова заказывала «Сабрил» в Польше. По ее словам, благодаря этому лекарству у Ангелины стали реже происходить эпилептические припадки, которые девочка переносит очень тяжело. Одна пачка препарата, которой хватает всего на две недели, обходится родителям девочки в 5,5 тысяч рублей. Оставшегося на данный момент запаса «Сабрила» хватит Ангелине всего на месяц, после этого ее родителям придется покупать лекарство под угрозой огромного штрафа.

Как говорит Ольга, она не единственная, кто столкнулся с этой проблемой. По всей России родители, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями, пытаются добиться отмены нового пункта КоАП.

— Случай Ольги Суровой сложный, так как с формальной точки зрения закон не нарушен, но сам закон нарушает права Ангелины. На то, чтобы добиться изменения законодательства в судебных инстанциях, может уйти не один год. У Ангелины и других детей, зависящих от не зарегистрированных в России лекарств, просто нет этого времени. Мы надеемся на то, что срочное вмешательство представителей органов власти поможет изменить эту ситуацию, — прокомментировал ситуацию юрист «Мемориала» Петр Иванов.

Рязанский «Мемориал» помог Ольге Суровой составить обращение к губернатору Олегу Ковалеву и уполномоченному по правам ребенка в Рязанской области Екатерине Мухиной.

---

← предыдущая следующая →

Оставить комментарий:

Имя:*

E-mail:

Комментарий:*

 я человек