Гладкая кожа? Это просто!

Манера очищать кожу даже от небольших волосков пришла в Европу (а следом за ней и в Россию) от участников крестовых походов. Рыцари быстро оценили преимущества такой процедуры — сперва чисто гигиенические. В условиях жаркого климата и дефицита воды волоски на коже являются своеобразными «сборниками» грязи, потовых выделений и т. д. Это ведет к возникновению раздражений и воспалений кожи, потертостей и прочих неприятных моментов.

---

Рожденные в меньшинстве

Любовь Байшева одна воспитывает 10-летнюю дочку Настю. У девочки очень страшный редкий диагноз — синдром Ретта. Это разновидность прогрессирующего дегенеративного заболевания, которое поражает нервную систему и останавливает развитие человека в раннем возрасте. На сегодняшний день у ребенка глубоко поражена центральная нервная система и нарушены многие функции организма. Настя не может сама себя обслуживать, не разговаривает, очень плохо ходит. Ребенку требуется постоянный уход, квалифицированная медицинская помощь, лечение и особые условия проживания.

Первым делом особенной девочке необходимо было установить правильный диагноз. Однако в Рязани не нашлось специалиста, который бы справился с этой задачей. Байшева ездила с дочкой в другие города. Стоит отметить, что все поездки семья оплачивала самостоятельно.

Как пояснил UZRF заведующий медико-генетической консультацией больницы № 10 Григорий Якубовский, современная медицина знает о существовании более семи тысяч орфанных заболеваний, которые характеризуются самыми разнообразными клиническими проявлениями. По этой причине в их диагностике участвуют врачи различных специальностей. В Рязани поставить диагноз орфанного заболевания можно в ОДКБ имени Н. В. Дмитриевой, а также в специализированных детских отделениях в больнице № 11. Кроме того, диагностикой редких наследственных заболеваний занимаются сотрудники медико-генетической консультации больницы № 10.

Якубовский также пояснил, что в случае подозрения на орфанное заболевание и невозможности постановки точного диагноза дети направляются в федеральные государственные медицинские учреждения в Москву (в научно-исследовательские центры, Республиканскую клиническую детскую больницу и др.). Конкретная клиника определяется в соответствии с профилем выявленной патологии (генетика, эндокринология, ортопедия, офтальмология и т. д.). Амбулаторные больные с орфанными заболеваниями отправляются на консультации в Москву сами в сопровождении родителей.

Как рассказала Байшева, транспортировка больных — существенная проблема. В нашем регионе нет специализированного автомобиля для этой цели. По словам рязанки, ей предлагали для транспортировки дочки в Москву машину скорой. Но девочке было бы неудобно лежать несколько часов в одном положении, привязанной к койке. К тому же в спецавтомобиле негде разместить инвалидную коляску.

Кроме того, ребенку с орфанным заболеванием нужна медицинская помощь на дому, необходимы ЛФК и массаж. Не стоит забывать и о психологической помощи, специализированном обучении, социальной адаптации. К сожалению, услуги медицинского персонала, обслуживающего неходячих больных на дому, или няни семьям с инвалидами в Рязани не предоставляются. Родителям также нужна помощь со стороны. Маленького ребенка легко поднять или перенести, со взрослым гораздо тяжелее справляться в одиночку.

— Хорошо, если мама владеет техникой ухода за больными. А если не понимает, куда повернуть ногу, как помочь? Для этого должны быть специалисты с медицинским образованием. И они должны приходить к особенным детям, — говорит Байшева.

 

 Получение средств реабилитации и помощь на дому

Родители ребенка с орфанным заболеванием должны встать на учет для получения технических средств реабилитации.

Согласно федеральному закону «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», больной может рассчитывать на индивидуальную программу реабилитации, которая включает предоставление технических средств реабилитации (ТСР) и услуг. Причем все это должно быть бесплатным. Однако в реальной жизни возникает ряд сложностей. Так, по мнению Байшевой, технические средства выдаются Фондом социального страхования (ФСС) без учета индивидуальных особенностей больного, поэтому использовать их нельзя.

— Если какое-то средство не подходит, должны предоставить другое, которое будет компенсировать и устранять какие-либо нарушения функций организма. Ведь кому-то нужна определенная высота, ширина, — поясняет собеседница.

Как рассказали UZRF в региональном отделении ФСС, технические средства реабилитации предоставляются гражданам на основании их индивидуальной программы, которую разрабатывают специалисты учреждений медико-социальной экспертизы. Фонд проводит конкурентные процедуры, по результатам которых устанавливается организация-победитель и марка закупаемых ТСР. С этой организацией заключается контракт. Отмечается, что если техническое средство реабилитации не может быть предоставлено инвалиду или он покупает его за свой счет, то гражданину выплачивается компенсация. Однако эта сумма не может превышать стоимость технического средства, предоставляемого уполномоченными органами. Условно говоря, если инвалид приобрел коляску за 120 тысяч, а государство предоставляет средства реабилитации стоимостью 40 тысяч, то гражданину вернут лишь 40 тысяч.

При этом, по словам Байшевой, закупками в ФСС и подбором технических средств реабилитации занимаются люди, не имеющие не только медицинского образования, но и в целом представления о том, что такое реабилитация инвалидов. В рязанском ФСС парировали, что закупкой занимается отдел организации размещения заказов для государственных нужд и единая комиссия по осуществлению закупок для определения поставщиков. Причем «председатель и члены указанной комиссии прошли специальное обучение и имеют сертификаты».

Байшева отметила, что в Нижнем Новгороде, Москве, Санкт-Петербурге, Республике Коми такой проблемы нет. Родители детей с инвалидностью, проживающих в этих регионах, рассказали ей, что для нужд каждого конкретного ребенка проводится отдельная госзакупка.

Байшева также поделилась, что в 2014–2015 годах министерством социальной защиты были закуплены универсальные коляски для детей с инвалидностью.

— Но таких универсальных колясок просто не может быть. Они должны быть либо прогулочными, либо для комнаты. В этой госзакупке имелись нарушения, которые так и не были устранены, — поясняет женщина.

С вопросом проверки госзакупки она обращалась в прокуратуру, но, по ее словам, меры так и не были приняты. При этом в госструктурах отмечают важность работы общественников. Так, в ФСС пояснили, что «качество обслуживания инвалидов зависит от темпов развития системы общественного контроля», и привели пример, что в 2016 году Фондом были заключены соглашения с региональными обществами инвалидов, глухих и слепых. Эти организации принимают участие в мониторинге качества госуслуг, выступают в качестве экспертов. Также представители общества инвалидов участвуют в независимой оценке технических заданий на закупку некоторых видов ТСР.

Складывается впечатление, что родители особенных детей и члены различных обществ оказываются по разные стороны баррикад или отстаивают разные интересы.

Доступная среда

Наша первая встреча с Любовью Байшевой произошла во время рейда: сотрудники прокуратуры изучали Московский микрорайон на доступность для инвалидов. Высокие бордюры, отсутствие пандусов и стоянок — лишь меньшая часть того, что мешает спокойному передвижению. Даже спуск по ступенькам лестницы у подъезда — проблема. Байшева рассказывала, что уже обращалась в администрацию города со своей бедой. Там ответили, что пандус есть. И это действительно так, только оборудован он неправильно: наличие рельсов и поручней еще не гарантирует безопасного спуска коляски. По словам женщины, зимой ситуация усугубляется: не чистятся тротуары и дворы, а освещение оставляет желать лучшего. Байшева обращалась с этими проблемами и в прокуратуру, и в администрацию, и в Фонд социального страхования. Однако ситуация не изменилась.

 

Льготы

Согласно все тому же федеральному закону «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», семьи с ребенком-инвалидом освобождаются от каких-либо налогов, должны получать субсидии за коммунальные платежи, быть обеспечены дополнительной жилплощадью и иметь землю. Однако Байшева рассказала, что компенсация по коммунальным платежам составляет в реальности 20-30 % вместо 50 %, а «землю никакую не выдают».

Настя Байшева получает пенсию. Все средства идут на оплату врачей, медицинских процедур, поездок и лекарств.

Также семья может рассчитывать на поддержку благотворительных фондов. С их помощью можно получить лекарства или технику, но не денежные средства. Как пояснила UZRF исполнительный директор фонда помощи детям «ПроДетство» Инна Сучкова, деньги обратившимся не дают, так как нет гарантии, что они будут применены по назначению.

Семье Байшевых сейчас предоставляют жизненно необходимые лекарства. Однако, по словам мамы особенной девочки, у некоторых родителей возникают трудности при их получении.

— Так, многим не дают жизненно важные противоэпилептические лекарства. У нас же сейчас есть трудности с лечебным питанием для дочери, так как у нее недобор веса. Мне в нем отказали, заявив, что оно нам не положено, — рассказала Байшева.

Отношение

Но главная беда, по словам женщины, не отписки чиновников, а черствость людей. Часто на ее проблемы отвечают вопросом: «А почему вы решили, что вам кто-то что-то должен?»

— Получается, что мы какие-то изгои. Вытолкнули нас из общества. Говорят: проблемы ваши — решайте их сами. Но ведь мы живем в цивилизованном обществе и должны заботиться о тех, кому тяжело, — говорит Любовь Байшева.

А пока ей приходится с трудом спускать по плохо сделанным рельсам коляску, отстаивать очереди, пополнять стопку бумаг с ответами из госструктур и бороться за свои права и права тех, кто решил остаться дома из-за недоступной для инвалидов среды.

— Это я такая, стучу во все инстанции, а другие ведь так и сидят, не выходят, — говорит мама ребенка с инвалидностью.

Идеальная жизнь

В конце беседы мы задали Любови Байшевой вопрос: что нужно сделать, чтобы детям с орфанными заболеваниями в Рязани стало легче жить? По ее мнению, следует перенять практику других регионов, где для каждого ребенка-инвалида делают отдельную госзакупку на специальное оборудование с учетом особенностей его заболевания.

Идеально было бы, если и в Рязанской области были бы врачи, способные поставить диагноз ребенку с орфанным заболеванием. Если привлечь таких медиков не удается, то нужно наладить систему транспортировки больных в столицу. Также подобным детям необходима реабилитация в условиях стационара и в условиях дома, нужны врачи ЛФК, массажисты, психологи, сопровождающие соцработники (няни), помощники по хозяйству, тьюторы и учителя. Также требуется помощь юристов.

И конечно, по городу должно быть удобно передвигаться. Чтобы не было необходимости просить случайных прохожих помочь перевезти коляску через высокий бордюр, чтобы можно было спокойно оставлять ее на парковке для инвалидов рядом с лечебным учреждением и без затруднений спускаться по рельсам пандуса. 

Алиса Турцева

---

Оставить комментарий:

Имя:*

E-mail:

Комментарий:*

 я человек

 Ставя отметку, я даю свое согласие на обработку моих персональных данных в соответствии с законом №152-ФЗ
«О персональных данных» от 27.07.2006 и принимаю условия Пользовательского соглашения