Каждый год страны по всему миру присоединяются к Всемирной федерации гемофилии, чтобы отметить 17 апреля – Всемирный день гемофилии. Общая цель проводимых мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием.
Сегодня в мире количество больных гемофилией составляет 400 тыс. человек (один из 10 тыс. мужчин). По данным ВОЗ, на территории России проживает около 15 тыс. больных гемофилией, из них около 6 тыс. человек составляют дети. Более точного количества не знает никто, поскольку у нас отсутствует национальный регистр больных гемофилией. Российские больные гемофилией как всегда будут встречать этот день в тревожном ожидании очередных перемен в сфере обеспечения антигемофильными препаратами.