В региональном отделении Общероссийского народного фронта прошел круглый стол по проблемам реабилитации детей-инвалидов с орфанными заболеваниями, при которых страдает опорно-двигательный аппарат, сообщает сайт ОНФ. Члены фронта отметили, что в регионе порядка 20 детей с такими заболеваниями.
В мероприятии приняли участие родители детей с орфанными заболеваниями, замминистра здравоохранения Олег Митин, руководитель Бюро медико-социальной экспертизы Сергей Потапов, управляющий региональным отделением Фонда социального страхования Игорь Кудряшов, члены регионального штаба ОНФ, представители общественных организаций и прокуратуры.
Рязанка Любовь Байшева рассказала, что из-за редкого врожденного заболевания ее ребенку требуются технические средства реабилитации. Без них состояние здоровья ребенка резко ухудшается, а ранее достигнутые результаты теряются. Она отметила, что такие средства реабилитации выдаются Фондом социального страхования без учета индивидуальных особенностей больного, что зачастую делает их использование невозможным.
Родители отметили, что не знают, как получить дорогостоящие аппараты. Приобретая их за свой счет, они имеют право на незначительную компенсацию.
Управляющий региональным отделением Фонда социального страхования предположил, что необходимо внести изменения в систему закупок технических средств реабилитации инвалидов, возможно, организовать выдачу сертификатов на их приобретение. Представитель благотворительного проекта «Равные возможности» Анна Литус отметила, что в других регионах такие закупки с успехом осуществляются в рамках существующих законодательных норм.
Замминистра здравоохранения Олег Митин отметил, что на решение проблем детей с тяжелыми орфанными заболеваниями в скором будущем может позитивно повлиять создание единого реабилитационного центра.
Опыт других регионов и все предложения по решению проблемы будут обобщены, и соответствующий документ будет направлен в компетентные органы.