Мировое сообщество отметило Международный день борьбы с БАС

«В 2018 году все регионы страны получили из государственного бюджета средства на развитие паллиативной помощи, в том числе на обеспечение дыхательными аппаратами тех пациентов, чья жизнь напрямую зависит от этого оборудования. Мы надеемся, что в самое ближайшее время будет утвержден перечень оборудования, которым пациенты смогут быть обеспечены на дому, а также регламент его выдачи. Но у пациентов с БАС нет времени ждать», — отметила генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.

БАС (боковой амиотрофический склероз), или болезнь Стивена Хокинга — это редкое, прогрессирующее и неизлечимое заболевание при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать, оставаясь в сознании.

Нередки случаи, когда пациенты с БАС проводят месяцы в отделении реанимации на аппарате ИВЛ, потому что в регионе не регламентирована процедура передачи дыхательного оборудования в семью или нет специалистов, готовых взять на себя настройку и контроль дыхательного аппарата на дому. Приобрести же дыхательный аппарат самостоятельно под силу далеко не каждому: средняя стоимость ИВЛ приближается к 500 тысячам рублей, а расходные материалы обойдутся семье в 20 тысяч рублей в месяц.

«Несмотря на то, что у государства предусмотрены средства на дыхательную поддержку, наш фонд пока продолжает выдавать дыхательное оборудование пациентам по всей стране — ведь для многих это единственный шанс выйти из реанимации и воссоединиться с семьей», — рассказала Луговая.

В фонде «Живи сейчас» сейчас состоит на учете 851 пациент со всей страны, и 70% из них требуется респираторная поддержка. При этом фонд располагает лишь 79 аппаратами НИВЛ, 26 ИВЛ и 16 откашливателями, жизненно необходимыми, чтобы избежать скапливания мокроты в легких. Практически все оборудование на сегодня используется подопечными семьями. Постоянно в фонде десятки человек единовременно находятся в режиме ожидания аппарата.

Фонд «Живи сейчас» — единственная организация, которая выстраивает систему помощи пациентам с БАС в России. Существует фонд на пожертвования неравнодушных людей. В Международный день борьбы с БАС в фонде призывают поддержать людей с БАС пожертвованиями, которые позволят фонду, с одной стороны, расширять парк дыхательного оборудования, а с другой — развивать обучающие программы, которые помогут врачам в регионах, в том числе, осуществлять респираторную поддержку людей с БАС.

---

← предыдущая следующая →

Оставить комментарий:

Имя:*

E-mail:

Комментарий:*

 я человек

 Ставя отметку, я даю свое согласие на обработку моих персональных данных в соответствии с законом №152-ФЗ
«О персональных данных» от 27.07.2006 и принимаю условия Пользовательского соглашения